Das K-Wort

Heute musste ich in die Stadt zum Katzenfutter kaufen. Also nahm ich den Bus. Ausser mir war noch ein Kinderwagen drin.

Zwei Stationen weiter kam noch ein Kinderwagen. Alles kein Problem. Genug Platz. Doch dann, eine Station bevor ich raus musste, drängten sich zwei Damen rein, mit noch grösseren Kinderwagen. Eine war „normal“, die Andere fing gleich an zu fluchen. Da sie die  Türe blockierte, kam die Busfahrerin (und ich kenne alle ausser die Neuen beim Vornamen) und wollte mit der Dame sprechen. Die jedoch fluchte nur noch mehr. Wurde dann noch ausländerfeindlich (Busfahrerin ist aus dem Balkan) und stiess mir dann den Kinderwagen in den Rücken. Ich drehte mich im Sitz um und sagte der Dame, dass es mir ziemlich weh getan habe (habe mir vor 3 Wochen einen Wirbel angeknackst als ich die Treppe runter gestürzt bin). Sie meinte nur, ich sei selber schuld. Da hab ich gesagt, sie könne auch anständig sein und sich wirklich entschuldigen. Als nächstes kam das K-Wort. „Krüppel wie sie verdienen keine Entschuldigung. Sie blockieren den ganzen Bus. Wir müssen auf den Zug und wegen ihnen verpassen wir den nun.“ Wie ich so bin, liess ich das nicht auf mir sitzen und meinte nur: „Auch wenn sie ein Kind haben, gibt ihnen das nicht das Recht so unhöflich und respektlos zu sein.“

An meiner Haltestelle musste sie halt raus, weil ich sonst nicht raus gekonnt hätte. Wieder fluchte sie und meinte „diese Scheisskrüppel“! Klar war ich aufgebracht, aber ich hab mich dann bei der Busfahrerin für die Episode entschuldigt. Sie lächelte mich nur an und meinte, es sei ja definitiv nicht meine Schuld.

Am Abend als ich am Bahnhof einstieg, war ich alleine im Bus. Eine Haltestelle weiter, geht die Türe auf und was höre ich? „Schon wieder dieser Scheisskrüppel! Muss die immer alles blockieren?“

Die nette Dame war wieder da. Ich hab sie ignoriert und ihr ständiges Fluchen auch. Sie hat über meine Stadt geflucht, die Busfahrer, den Bus selber (sei zu klein….sorry aber Doppelbusse rendieren bei uns nicht) und auch sonst war nichts gut. Eine Station später stieg sie zum Glück aus. Die 150 Meter wäre ich gelaufen, wenn ich könnte. Auch mit Kinderwagen. Aber es gibt halt auch faule Menschen. Und leider auch verbitterte, unzufrieden Menschen! Nur schade, dass man dann auch allen  Respekt und alle Manieren vergisst!

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2016 hat endlich ein Ende

Und was für eines!

Wieder einmal will mein Morphium nicht so wie ich will. Schüttelfrost, Tremor, Schwindel und natürlich wieder mal: Übelkeit.

Ich hab es zwar aus dem Bus geschafft, aber im Mediamarkt konnte ich es nicht mehr zurück halten und hab mich leider erbrochen. Wie peinlich war das denn…..Aber der Storemanager und die Mitarbeiter waren so lieb und nett zu mir. Sie haben mir Wasser und Taschentücher gegeben und mir immer wieder versichert, dass es kein Problem sei. Sie wollten sogar die Ambulanz rufen und haben mich getröstet. Die Ambulanz brauchte ich nicht, denn ich weiss ja wieso es dazu kam.

Ich muss dem Team aus dem Mediamarkt wirklich ein Kränzchen winden. Und ich überleg mir, wie ich Ihnen allen danken könnte. Vielleicht hat ja einer der Leser eine Idee??

Inzwischen bin ich im Bett, mit einem Zovran geht es auch mit der Übelkeit. Aber Silvester ist für mich gelaufen. Ich werde heute Abend früh ins Bett gehen und hoffen, dass 2017 um Welten besser werden wird, als 2016 war und geendet hat für mich!

Zumindest muss mein Spezialist nun etwas wegen der Medikamente unternehmen! Ansonsten muss die IV mir 100 % geben. Denn mit solchen Nebenwirkungen kann ich ja schlecht arbeiten gehen. Welcher Arbeitgeber stellt schon jemanden ein, der high durch die Gegend fährt und sich alle 30 Minuten übergibt?

Die einsamste Zeit des Jahres

Eigentlich fing mein Wochenende ja gut an.

Freitagabend tolle Zeit mit meinen Nerdfreunden und sogar eine neue Freundschaft geschlossen (danke K. auch für dein Angebot, mir mit dem Entrümpeln zu helfen).

Samstagmorgen wurde ich sehr sehr sehr früh von meinem Kater geweckt, der es sich auf meinem Hals gemütlich gemacht hat und mir seinen Schwanz die ganze Zeit um die Nase wedelte. Also bin ich aufgestanden, hab geduscht und bin raus. Wollte eigentlich in der Migros gemütlich was frühstücken und danach einkaufen und nochmals beim Kumpel im Laden vorbei. Aber kaum war ich draussen, klingelte mein Handy und meine jüngste Schwester war dran. Ob ich eventuell Lust hätte mit ihr und ihrem Jüngsten im Einkaufszenter, neben dem ich wohne, mit dem Einkauf zu helfen. Klar hab ich ja gesagt, denn ich liebe die Kleinen und meine Schwestern. Es war auch toll. Der Kleine auf meinem Schoss, seine Kuscheltücher in der Hand, sind wir durch das Center gefahren und haben alles benannt (er plaudert schon mehr als er eigentlich können müsste mit noch nicht einmal 2 Jahren). Die Leute lächelten uns an und ich denke, wir haben eine Menge Menschen erfreut mit unserem Geplauder und Lächeln.

Danach bin ich zur Migros und hab mir mein Frühstück geholt. Zwei Brötchen, Butter, Marmelade und einen Kaffee. Hab mich an einen Tisch gesetzt und ein Buch hervorgeholt. Musik in den Ohren vergess ich dann meistens alles um mich rum. Doch plötzlich rief es genau hinter meinem Rücken so laut, dass es das ganze Restaurant hören konnte: „Taaaaantiiiiii!“ Ohrstöpsel raus, nach hinten geschaut, stand da mein Schwager mit seinen Kids. Die Kleine streckte schon die Arme nach mir aus und ihr Bruder stand schon neben mir. Klar nahm ich die Kleine auf meinen Schoss, sie kuschelte sich gleich an mich (ich schmolz dahin) und ihr Bruder erzählte mir, dass sie in der Ludothek waren und er einen riesigen Abfall-LKW geholt habe. Als wir alle fertig waren mit essen, trinken und spielen, wollte mein Schwager einkaufen gehen. Mein Neffe sah mich mit grossen Augen an und meinte: „Tanti, kommst du mit? Darf ich mit dir und Fido fahren?“ (Anm. Fido ist mein Swiss Trac, das Rollstuhl-Zuggerät und sehr beliebt bei meinen Neffen). Eigentlich wollte noch eine gute Freundin kommen und mit mir bisschen quasseln, aber da ich wusste, sie hat noch ne Weile, sagte ich meinem Neffen zu. Also rauf auf meinen Schoss und los gings. Wir sind dann einkaufen gegangen und auf einen kleinen Jungen mit seiner Mutter gestossen, der lauthals rief „Ich will auch so fahren“.Mein Neffe meinte dann zu ihm: „Das ist mein Tanti!“ Ich hab nur gegrinst. Schlussendlich hatte ich Neffe und Nichte auf meinem Schoss und fuhr sie zum Auto. Da hab ich sogar einen Kuss von meinem Neffen gekriegt. Normalerweise bekomm ich ne Umarmung.

Danach hab ich mit meiner Freundin noch nen Kaffee getrunken und geplaudert, als der Kleine von unten wieder bei mir vor dem Fido stand. Ich bot ihm an, dass er eine Runde mit mir fahren könne. aber er hatte dann doch Angst. Seine Mutter war aber so dankbar, dass ich es angeboten hatte. Dabei war es nichts. Ich mach sowas ja gerne.

Nachdem ich dann den halben Nachmittag wieder im Nerdparadies verbracht hatte, ging ich nach Hause und sah mir „Hairspray Live“ an.

Sonntag war wie immer. Kirche, Papa Moll erzählen, die Kleine knuddeln. Doch dann erfuhr ich, dass die Schwägerin meiner Schwester schwanger ist. Ich hab mich riesig für sie gefreut! Aber….es hat mir auch vor Augen geführt, wie einsam ich eigentlich bin. Und wie sehr ich noch heute unter den Fehlgeburten leide, die ich hatte.

Dazu kommt noch, dass ich seit ein paar Wochen eine schwere Entzündung im Hals habe. Mein HNO meinte, es komme vom Reflux den ich wegen des Asthmas habe. Anscheinend hat der Reflux meine Speiseröhre auch angegriffen. Wie sehr, will er am Mittwoch überprüfen. Reflux kann Krebs ergeben. Und die Entzündung ist da, wo 2014 der Tumor sass (der zum Glück ja gutartig war).

Man könnte meinen, ich hätte schon genug in meinem Rucksack. Aber der da oben ist der Meinung, ich müsse noch mehr tragen. Irgendwann werde ich ihn fragen: Wieso immer ich? Wieso durfte ich nie wirklich glücklich sein? Denn kaum bin ich mal ein bisschen glücklich, oder es scheint als würde alles gut gehen, kommt wieder so ein Hammer! Wenn ich an Karma glauben würde, müsste ich ja ein extrem schlechter Mensch sein! Ich kann nur hoffen, dass meine Speiseröhre nicht zu schlimm kaputt ist und sich die Probleme mit dem CRPS endlich bessern. Auch die Jobsituation könnte sich verbessern. Mal schaun, ob die von der ProInfirmis mir morgen helfen können….

Ich mochte die Weihnachtszeit eigentlich immer. Doch inzwischen ist es die Jahreszeit, die ich am meisten fürchte. Ich hasse es, alleine zu sein. Netflix hilft da auch nicht wirklich! Deswegen bin ich so oft unterwegs. Auch wenn ich dann alleine in nem Café sitze….wenigstens hab ich dann Menschen um mich rum. Egal ob ich sie kenne oder nicht! Aber die Weihnachtszeit ist für mich die einsamste Zeit des Jahres! Und ich bin jetzt schon froh, wenn sie endlich vorbei ist!

 

CRPS und Folgekrankheiten

Inzwischen hab ich seit 6 Jahren diese tolle Krankheit namens CRPS. Da es keine Heilung gibt, bilden sich diese schönen Folgekrankheiten. Zumal ja mein vegetatives Nervensystem immer kaputter geht.

Gestern beim Augenarzt meinte der Onkel Doc, dass meine schlechten Augen und das CRPS, zusammen mit den Medikamenten, dazu führen könnte ,dass sich meine Netzhaut ablöst. Deswegen muss ich jetzt alle paar Monate zur Kontrolle.

Dazu kommt so eine nette Folgeerkrankung namens Dysautonomia. Mein Kurzzeitgedächtnis leidet immer mehr. Ich vergesse öfters die Haustüre zu schliessen, lass den Schlüssel stecken, vergess mein Portemonnaie, vergesse Schuhe anzuziehen und merks erst wenn ich an der Bushaltestelle sitz und frier. Oder wenn man mich drauf anspricht. Ich bin auch immer müde, kaputt und könnte 24 Stunden schlafen. Ich schlafe zwar sehr gut im Moment, aber wenn ich dann nach 9 Stunden Schlaf aufwache, bin ich eine Stunde später schon wieder so müde, dass ich schlafen könnte. Ich schlaf auch sehr oft einfach ein. Ohne, dass ich es will.

Jetzt wo es kälter wird, werden auch die Schmerzen in den Beinen schlimmer. Dazu noch die eiskalten Hände und diese Kopfschmerzen. Dafür hab ich es geschafft, über 7000 Schritte an einem Tag zu machen. Klar, hab ich nachts dann dafür gebüsst. Die Spasmen waren ziemlich extrem. Aber dafür hab ich meine Muskeln wieder trainiert.

Bald hab ich wieder einen Termin beim Spezialisten. Ich hoffe, er kann mir mit diesen Dysautonomia- Problemen helfen. Schön wäre es…..

Whiskyschiff Hallwylersee

Letztes Wochenende war wieder das Whiskyschiff am Hallwylersee. Als Whiskyliebhaberin war es natürlich ein Muss. Zumal ich mit der Frau des Organisators befreundet bin.

Eigentlich war geplant, mit einem guten Freund und dessen Freundin zum Schiff zu gehen. Da er aber arbeiten musste (eigener Shop) und am Abend noch ein Fussballspiel hatte (er trainiert eine Frauenmannschaft), ging ich alleine.

Die Hinreise war schon eine halbe Weltreise mit unsicherem Ausgang. Komme ich in Lenzburg aus der S-Bahn? Klappt alles? Zum Glück funktionierte es und ich kam sogar etwas zu früh da an. Also begab ich mich noch ein wenig an den See, um zu lesen, bis die „Ausstellung“ öffnete.

Am See war ein Typ gerade damit beschäftigt ein Feuerchen anzufachen, um den erlegten Hasen zu grillieren. Wir kamen ins Gespräch und wir plauderten über Island (seine Heimat), über unsere chinesischen Tierkreiszeichen (er Tiger, ich Hund) und er lud mich dann zum Essen ein. Aber da ich keinen Hunger hatte und eigentlich weiter wollte, sagte ich ab.

Beim Schiff waren nicht nur die ersten Besucher eingetroffen, sondern auch eine Hochzeitsgesellschaft und ein Junggesellinnenabschied. Naja, wers haben muss…. Die Braut schwankte jedenfalls schon ein wenig, und das nicht wegen dem Schiff!

Es war ein sehr erfolgreicher Tag für mich. Ich durfte Whiskys probieren, die nicht auf der Liste standen (einen davon werd ich mir sicher zulegen), ich wurde mit Fudge beschenkt, habe Einladungen bekommen…. Eine davon ans Robert Burns Dinner nächstes Jahr. Ich mag Haggies und werd sicher hingehen. Und eine Einladung, nach Graubünden, werde ich sicher auch wahrnehmen. Schliesslich hab ich mit den Zweien von dem Stand ziemlich lange gefachsimpelt und Rezepte ausgetauscht. Ausserdem hab ich ja das GA. Damit kann ich überall hin mit dem Zug. Und ich war schon lange nicht mehr in Graubünden. Wäre als einen Ausflug wert. Zumal ich da auch zum Whiskytrinken eingeladen wurde. Sehr wahrscheinlich werde ich im Winter mal hinfahren, dann wärmt der Whisky noch.

Nächstes Jahr werd ich sehr wahrscheinlich wieder alleine gehen. Es lohnt sich definitiv. Das bezeugen die drei Schachteln Fudge, die noch unangetastet hier liegen (sobald ich anfange, kann ich nämlich kaum aufhören).

Das einzige Problem daran….ich hab extremes Heimweh nach Schottland.

 

Es ist vollbracht

Die Schrauben sind endlich draussen.

Am 20.Juni 2016 war es soweit! Ich wurde operiert. Ich habe die Narkose nicht vertragen und war mehr als 8 Stunden weg. Hab dann einer Schwester auf die Füsse erbrochen, musste die ganze Nacht überwacht werden, war am Sauerstoff angehängt und hab noch Tage später kaum was bei mir behalten können.

Die Wundheilung lief auch nicht wie geplant. Es blieb einfach offen. Der Arzt hat dann die Wundränder nochmal bisschen geschnitten und dann geklebt. Danach ging es. Inzwischen ist es zu, sieht nicht mehr ganz so scheisse aus und ich kann wieder geschlossene Schuhe tragen. Gewisse Schuhe muss ich noch polstern, aber Turnschuhe gehen auch ohne Polster! Und ich kann endlich wieder den Fuss abrollen. Nur, ich muss vieles wieder lernen, denn in den 6 Jahren falsch rumlaufen, habe ich natürlich eine Schonhaltung entwickelt. Sehnen und Bänder sind verkümmert und das muss jetzt alles mühselig wieder aufgebaut werden. Etwa ein halbes Jahr wird das mindestens dauern, meinte meine Therapeutin.

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Ja die Schrauben sind riesig! Über 6cm! 

 

Was auch schön war, Leute, die ich kaum gekannt habe, haben mir SMS geschrieben, als ich so lange narkotisiert war. Haben sich Sorgen gemacht. Während andere, von denen ich dachte, ich bedeute ihnen was, sich gar nicht gemeldet haben und auch danach nur von sich geredet haben. Naja, mit solchen Leuten umgebe ich mich nicht mehr. Das habe ich beschlossen.

Lieber mit Menschen umgeben, denen ich wirklich was bedeute. Auch wenn es „nur“ Kollegen sind. Naja, es sind die Nerds aus der Gamelounge. Mit denen hänge ich sehr gerne ab inzwischen. Wir haben die tollsten Gespräche und treffen uns auch öfters einfach zum gamen oder um was trinken zu gehen. Der Besitzer der Gamelounge ist inzwischen auch ein guter Freund von mir. Ich fahr öfters nach den Therapien bei ihm vorbei, nur um zu quasseln. Und er hat mir schon gesagt, er werde mich irgendwann verkuppeln. Ich sei schliesslich eine tolle Frau! Na mal sehen was daraus wird. Ich weiss auch nicht, ob das gut ginge. 2 Nerds zusammen? Wenn jeder eine eigene PS4 hat oder beide die gleichen Games mögen, sollte es kein Problem sein. Ansonsten könnte es doch ein paar Schwierigkeiten geben.

 

Der andere „Mann“, der mir einen Partner suchen will, ist mein 3jähriger Neffe. Kürzlich hat er mich gefragt: „Du, Tante N. Wieso hast du keinen Mann?“ „Na, weil ich noch keinen guten Mann getroffen habe.“ „Wer ist denn ein guter Mann?“ „So einer wie der Pappili (mein Papa, sein Opa), oder dein Papa oder dein Patenonkel (meine Schwestern habens gut getroffen).“ „Ist das schwierig so einen zu finden?“ „Ja schon.“ „Weisst du was, Tante N.? Ich such dir einen!“

Ich zerfloss fast vor Liebe zu dem Knirps. Er hat mich dann umarmt und ich bin mal gespannt. Kinder sehen mit dem Herzen. Es kann also nicht schiefgehen. Und da ich viel Zeit mit meinem Neffen und seiner kleinen Schwester verbringe, sollten wir sicher mal jemanden finden. Entweder im Freibad, im Hallenbad, auf den Spaziergängen, beim Einkaufen oder auf einem Ausflug. Irgendwo wird mein Neffe sicher den richtigen Mann für mich finden. Bis dahin….geniesse ich die Liebe, die ich von meinen Neffen und meiner Nichte bekomme!

CRPS und das Leben

Es gibt eine spezielle Therapiemethode für Krankheiten wie CRPS oder auch Fibromyalgie. Dabei geht es darum, ob man den Schmerz als Begleiter oder als Hindernis ansieht. Anscheinend mache ich es richtig. Denn für mich ist der Schmerz kein Hindernis mehr. Klar, war er das zu Beginn, gleich nach der Diagnose. Aber inzwischen ist er nur noch mein Begleiter. Zwar 24 Stunden am Tag, aber ich kann inzwischen damit umgehen. Ich sehe meine Neffen und meine Nichte zweimal die Woche, helfe als Freiwillige in einem speziellen Café aus, gehe dreimal die Woche zur Therapie und arbeite noch. Obwohl das Arbeiten extrem viel Kraft braucht. Denn während des Arbeitens bin ich zu Hause und kann mich schlechter ablenken, als wenn ich unterwegs bin. Also ist der Schmerz an den Arbeitstagen am schlimmsten.

Klar, ich habe alle 2-3 Wochen einen Schmerzschub. Aber darauf kann ich mich inzwischen vorbereiten. Ich geniesse auch freie Tage, an denen ich mich mit Netflix und ein paar Büchern entspanne.

Aber ich jetzt wo das Wetter so toll wird, geniesse ich jede freie Minute, die ich draussen verbringen kann. Ich freu mich auch schon auf den Sommer, wenn das Wasser im Freibad endlich warm genug ist für mich, damit ich auch baden kann. Ich brauch zwar wieder ein neues Tankini, aber das ist kein Problem. Oder sollte keines sein.

Was ich auch mag, wenn ich jetzt öfters unterwegs bin: Ich treffe viele neue Leute. Ich habe in Luzern als ich auf den Zug wartete, eine nette junge Frau getroffen, die meine Leidenschaft für Cosplay teilt. Wir werden wohl mal zusammen zur Game Con in Köln fahren. Meinen Rollstuhl wollte ich immer schon im Steampunk- Stil verkleiden. Mal sehen, ob es klappt. Cool wäre es!

Dann habe ich ein paar ältere Leute getroffen, die ich immer wieder in meinem Lieblingscafé treffe und mich mit ihnen unterhalte und „käffele“. Dazu hab ich meinen Lieblingsstore gefunden. Mitten in der Altstadt. Ein perfekter Laden für Nerds und Geeks! Also perfekt für mich! Endlich ein Store, in dem ich Comics finde, die ich schon lange suche.

Dann habe ich ein paar ehemalige Klassenkameradinnen getroffen. Wir werden sicher mal was trinken gehen, sobald ich Zeit habe.

Seit Ende März bin ich auch Mitglied in einem Gospelchor. Das macht extrem viel Spass und ich liebe die Songs! Während eines Konzertes, werde ich auf einem Barhocker sitzen, damit ich auf gleicher Augenhöhe sein werde, wie die Anderen. Ich freu mich auch schon auf die Kostüme und einfach alles.

CRPS bestimmt mein Leben nur noch durch die Therapien und Medikamente. Ansonsten lass ich mir das Leben nicht lassen! Ich geniesse das Leben und lebe es so gut wie es nur geht! Kann ich nur jedem empfehlen!